Baby Lea kann sich dank teuerstem Medikament der Welt wieder bewegen

Im September kam der Tag, auf den Familie Bossi aus Sax SG über Monate hingefiebert hatte. Ihre Tochter Lea, damals nicht einmal ein Jahr alt, bekam im Kinderspital St.Gallen das teuerste Medikament der Welt verabreicht. Heute, rund neun Monate später, hat das Baby bereits grosse Schritte in der Entwicklung gemacht. Die 20 Monate alte Lea kann ihre Arme und Beine bewegen und ihren Kopf selbständig halten.

«Das war ein erster Schritt eines langen Weges, den wir noch vor uns haben», sagt Mutter Helen Bossi gegenüber FM1Today. Der Alltag der Familie veränderte sich vor eineinhalb Jahren schlagartig. Im Januar, etwas mehr als zwei Monate nach der Geburt der jüngsten Tochter Lea, stellten Ärzte beim Baby die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA) – ein vererbter Gendefekt, der unheilbar ist und die Muskelzellen der kleinen Lea absterben lässt. Die Ärzte begannen sofort mit der einzig zugelassenen Therapie, daraufhin startete die Familie im März ein Crowdfunding. Damit sollte das Medikament Zolgensma aus den USA finanziert werden, das Lea in Zukunft ein möglichst selbständiges Leben ermöglichen könnte.

Vier Monate lang auf Therapie gewartet

Im Mai wurde das Spendenziel von zwei Millionen Franken erreicht. «Danach mussten wir mit den Ärzten besprechen, wie wir vorgehen», sagt Helen Bossi. Da das Medikament in der Schweiz nicht zugelassen ist, mussten die Ärzte viele Abklärungen treffen. Die Haftungsfrage sei unter anderem ein grosses Thema gewesen. Vier Monate später waren dann alle Papiere unterschrieben, Lea konnte das Zwei-Millionen-Medikament im St.Galler Kinderspital empfangen.

Doch ausgerechnet vor der Verabreichung wurde Lea krank. «Nicht gerade der beste Zeitpunkt, da das Medikament bereits in der Schweiz war», so die Mutter. Nachdem sich das Baby von dem Infekt erholt hatte, konnte Zolgensma über eine Infusion während einer Stunde verabreicht werden. «Das war eine riesige Erleichterung für uns. Mit der Verabreichung ist der Weg nicht zu Ende, es geht weiter.» Geheilt ist Lea nicht, doch mit der Therapie konnte das Voranschreiten der Krankheit erst einmal gestoppt werden.

Lea wird nie herumspringen können

Seit der Therapie habe Lea Fortschritte gemacht. «Vorher konnte sie nur daliegen. Man merkt, dass sie stärker geworden ist», freut sich Helen Bossi. Die knapp Zweijährige könne die Arme relativ gut bewegen und die Beine anheben. Auch könne sie ihren Kopf beim Sitzen selbständig halten. «Das sind Fortschritte, die wichtig sind und uns motivieren, mit Lea jeden Tag weiterzutrainieren.» Ein erster Meilenstein, den die Familie mit Lea erreichen möchte, ist das Sitzen. Weitere Meilensteine könnten das Krabbeln oder das Laufen sein. «Nur schon, wenn sie in Zukunft im Rollstuhl sitzen und ein paar Schritte gehen könnte, wäre das super. So, dass ein eigenständiges Leben in Zukunft möglich wäre. Ob wir das hinkriegen, weiss ich natürlich nicht.» Herumspringen wie ein gesundes Kind werde Lea aber nie, da müsse die Familie realistisch bleiben, so Bossi.

Trotz der teuren Therapie mit Zolgensma muss Baby Lea viele andere Therapien, wie Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie, weiterhin besuchen. «Ihre Muskeln müssen aufgebaut und gestärkt werden.» Ins Spital muss die Einjährige aber nur noch selten, beispielsweise bei einer Erkältung oder zur Kontrolle. Bei allen Therapien begleitet sie auch immer Schwester Mia (4). «Mia ist für Lea eine Unterhalterin.» Die Familie versuche, gerade auch für Tochter Mia, etwas Normalität in das Leben zu bringen. «Wir machen kleinere Ausflüge, wie Velofahren oder Spazieren. Wir wollen die Krankheit nicht ins Zentrum stellen, sie ist sowieso immer da», so die Mutter.

Das vergangene Jahr war für die Bossis kein einfaches. «Es war ein Auf und Ab für uns. So wie es ist, wenn man Kinder hat.» Die Familie sei sehr dankbar über die Unterstützung aus der Bevölkerung. «Die Anteilnahme ist gross. Viele wollen auch jetzt noch wissen, wie es Lea geht.»

Trotz der vielen Sorgen bringt Lea die Familie auch immer wieder zum lachen. «Lea ist ein Schelm.» Die Kleine habe sich zu einer Persönlichkeit entwickelt, die genau wisse, was sie wolle, denn kognitiv sei sie wie jedes andere Kind in ihrem Alter entwickelt. «Wenn sie sich normal bewegen könnte, wäre sie ein Wirbelwind.»