Tag der seltenen Krankheiten: «Man muss vorgehen wie ein Detektiv»
Quelle: ArgoviaToday/Leonie Projer
Fehlendes Wissen, schlechte generelle Gesundheitsversorgung oder Fehldiagnosen. Diese Herausforderungen haben Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten zu überwinden, heisst es auf der Internetseite des «Rare Disease Day». Fast sechs Prozent der weltweiten Bevölkerung leiden an einer seltenen Krankheit, über 8000 unterschiedliche Krankheitsbilder gibt es, wobei sich die Symptome nicht selten in jedem einzelnen Fall unterscheiden.
Die Schwierigkeit der Diagnose
Das entscheidende sei, dass man die Krankheitsbilder richtig erkennt, sagt Henrik Köhler, Leiter des Zentrums für seltene Krankheiten am Kantonsspital Aarau. Häufig müsse man detektivisch vorgehen bei der Diagnose, so Köhler im Tagesgespräch. Wie dies in der Schweiz genau funktioniert, erfährst du im Video oben.
Online-Anlass mit der Universität Zürich
Hierzulande versuchen die Organisatoren des «Rare Disease Day» am 5. März mit einem digitalen Anlass «die Öffentlichkeit und die Behörden auf unser wichtiges und doch häufig kaum bekanntes gesundheitspolitisches Anliegen aufmerksam zu machen».
Der Tag bietet Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen aber auch Patientenorganisationen, Fachpersonen aus den Bereichen Medizin und Gesundheit und der breiten Öffentlichkeit die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen. Es werden Podiumsgespräche, Vorträge und Gespräche am runden Tisch organisiert. Gemeinsam mit der Universität Zürich wird dieser Anlass auch in diesem Jahr auf Grund von Corona online durchgeführt. Alle Infos gibt es hier.
(red)